Hélas, le 7 mars, mon mari me ramène aux Urgences du CHU : les maux de tête et surtout les vomissements se sont majorés.

Arrivée aux Urgences Meds, ils me mettent sous Morphine en attendant mon transfert au Centre Anti Cancéreux (CAC) où je suis suivie. Puis sous CORTISONE intra-veineuse et MANNITOL pour diminuer l'oedème méningé donc les maux de tête, donc les vomissements.Là, les oncologues sont pessimistes : ils convoquent mon mari et lui disent que si dans 5 jours, je ne réagis pas au traitement, c'est sans appel ...

Un protocole est mis en place : une Ponction Lombaire est réalisée localement 5 jours de rang avec injection de chimio et de cortisone avec une pause d'une semaine entre. L'oncologue envisage au moins 3 cures.

En parallèle, un traitement oral est mis en place :

- je commence une cure de TY VERB (R) (Herceptine oral) à raison, tous les jours, à 11h, de 5 gros comprimés à avaler

- matin et soir, 1/2h après les repas, de 3 gros comprimés de XELODA (R) (je parle de "gros comprimés" car j'ai toujours eu du mal à en avaler !!!)

Les effets secondaires ne se font pas attendre :

- perte de 8 kg

- asthénie, fatigue intense, mal à me mettre debout

- plante des pieds insensibles : je l'appèle "syndrome de la Petite Sirène !", il faut que je fasse attention en marchant et je m'appuie sur une cane pour conserver mon équilibre car je me sens vertigineuse

- acouphènes et bourdonnements continus dans la tête avec perte, depuis avant-hier de mon audition à gauche

- extrémités des mains "piquantes"  traitée avec crème hydratante (idem pieds)

- muscite (inflammation des muqueuses buccales) soulagée par Bicarbonate de Sodium + Funzinone en bains de bouche réguliers

- déshydratation +++

J'ai été hospitalisée une quinzaine de jours au CAC et petit à petit, les symptômes se sont atténués. "Costaude la nana" !

Je ne me suis pas trop rendue compte de mon état puisque dans une semi-conscience ... mais mon mari et surtout mes filles ont eu très peur. Mon mari a demandé un lit de camp pour pouvoir être avec moi et rien que de le savoir avec moi, la nuit, cela m'a rassurée. Quand je pense que nous avons failli être séparés. Cette période qui a suivi nous a permis de mettre les choses au point si le pire arrivait et puis de se parler en profondeur. C'est une grâce que j'ai eu.

Aujourd'hui, si jamais je devais décéder, je suis prête à "faire le grand saut", je suis sereine avec moi-même alors que j'avais une trouille bleue de mourir il y a peu ... J'ai eu le temps de réfléchir ; avec des séances de sophro à écouter sur mon I-Pad, je me suis préparée et j'ai "lâché-prise".

"MON CRÉATEUR PEUT VENIR ME CHERCHER QUAND IL LE VOUDRA" ...

Je suis revenue hier après-midi à la maison. Avec l'accord de mon oncologue. Elle m'a précisé le diagnostic : méningite carcinomateuse. Elle attendait encore le reste des résultats de la ponction lombaire

Je la revois mercredi prochain à 16h : lundi, elle a une réunion avec mon chirurgien et mon radiothérapeute pour déterminer le protocole chimiothérapique qu'ils vont mettre en place. En intraveineux et localement. 

Je continue à prendre de la cortisone en comprimé : MEDROL 100mg associé à un anti-acide.

Pour l'instant je continue à manger sans nausées et à bien dormir. Les maux de tête sont diminués mais je suis "château branlant" sur mes jambes.

Je passe par des moments de profond désespoir et je pleure à seau mais je veux croire que je vais avoir la force de ne pas baisser les bras ...

Depuis environ un mois, je ressens plus de maux de tête, de vertiges, de nausées, et depuis 15 jours, des vomissements.

J'ai vu mon oncologue fin janvier qui m'avait déjà prescrit un scanner cérébral, une prise de sang dont les marqueurs tumoraux et un bilan hépatique. 

Sans particularité. 

Dimanche dernier, après une semaine de céphalées et de vomissements, de la Tº et des périodes délirantes, mon mari m'a amenée aux Urgences du CHR.

C'est là qu'ils ont fait plein d'examens dont une PONCTION LOMBAIRE qui a démontré que le liquide céphalo-rachidien contenait des cellules cancéreuses.

 Ces cellules ont provoqué un oedème méningé ce qui a provoqué une compression des méninges, des maux de tête insupportables et des vomissements carabinés.

Ils m'ont mis de suite sous cortisone ce qui m'a bien soulagée : j'ai recommencé à manger petit à petit. 

Mon moral en a pris un sacré coup : j'ai beaucoup pleuré et je ne pensais qu'à la mort ...

Depuis, j'ai pris du recul et j'ai même pris la résolution de contacter la CRAM pour préparer un dossier de préretraite. Je me rends compte que je ne peux plus assumer mon travail, trop de stress, de fatigue.

Je suis décidée à me battre mais il n'y aura pas de deuxième fois .... donc, je prends les devants.

Je suis revenue à la maison hier.

Du mois d'octobre à fin décembre, je me suis bien portée. Mon moral était au top surtout depuis que j'ai repris mon travail à temps complet et de nuit, ce que je désirais : moins de stress, pas de "staff" sur le dos, possibilité de faire des entretiens avec les patients, de les écouter, de les rassurer. Cela me va très bien.

J'ai du batailler avec le médecin du travail pour repasser de nuit. Son argument principal était que le pourcentage de cancers du sein chez la femme travaillant de nuit est plus élevé que chez celles exerçant le jour. Elle m'a donc mis "apte" pour six mois et je dois la revoir courant du mois de mars. Depuis, j'ai été stagiairisée ce qui me donne droit à plus d'arrêt maladie sans parler des échelons accordés et le 13ème mois de prime. Je suis rassurée pour mon avenir.

J'ai passé Noël à la maison avec mon mari et mes filles ainsi qu'avec une famille amie. Pour Nouvel An, le coeur n'y était pas et depuis, mon moral est fluctuant. Le 2 janvier, sentiment de grande tristesse : cela faisait 2 ans que ma soeur chérie s'en est allée ...

Au niveau somatique, la scintigraphie cardiaque a révélé que mon taux d'injection a encore baissé. J'ai passé depuis deux échographies cardiaques ainsi que la pose d'un Holter (mesure du rythme du coeur pendant 24 heures). J'attends les résultats. Je me sens essoufflée lorsque je fais un gros effort, je ressens aussi des palpitations (tachycardie).

De plus, depuis environs quinze jours, je souffre de migraines nauséeuses au lever, mes acouphènes sont majorés, j'entends des battements en continu au niveau de mes oreilles, de mes tempes, et des vertiges. Je me sens également très fatiguée. Mon médecin traitant m'a mis sous Tanakan.

Je ne sais plus que penser ... Est-ce cet hiver très froid et humide qui m'a affaibli ? J'ai toujours eu beaucoup de mal à vivre cette saison moi qui adore la chaleur, le soleil, le "sec" !

J'ai toujours des drainages lymphatiques du bras gauche une fois par semaine. Je continue mes séances de

psycho-sophrologie. La doctoresse est vraiment à l'écoute et me donne le CD de la séance, que je peux ré-écouter chez moi.Quant à la balnéothérapie, je n'y suis allée que 3 fois, des contre temps m'empêchant d'être assidue.

Malgré tout, j'ai vu le chirurgien pour faire une reconstruction mammaire. Elle est prévue cet automne car je ne me sens pas vraiment prête pour une nouvelle opération au printemps et puis, je désire profiter à plein de mon été : me baigner et profiter du soleil ! Je serai "regonflée" et plus forte après l'été ...

J'essaye de vivre cette période avec philosophie et de me reposer le plus possible.

À ce jour, je me porte bien. J'ai encore du mal à accepter ma tête : j'aimerais que mes cheveux poussent plus vite !

J'ai revu mon chirurgien et il m'a adressée à un médecin qui prend en charge la douleur. Elle m'a prescrit de la balnéothérapie, des séances de psycho-sophrologie et des exercices pour retrouver la mobilité de mon bras gauche.

J'ai vu également un chirurgien pour une reconstruction mammaire mais hélas, elle quitte le service. Je vais donc en voir une autre mais pas avant février 2015 !

J'ai enfin repris mon travail à plein temps et de nuit. Je me sens bien dans mon élément, moins stressée, plus disponible pour  mes patients.

Mon moral va et vient. Un peu de mal à faire le deuil de mon père. J'ai t

oujours cette impression que quelque chose va encore me tomber dessus et je reste vigilante.

Le 4 septembre, j'ai donc eu mon contôle de l'état de mon coeur par une scintigraphie tous les 3 mois).

Bien sûr, ils ont trouvé une force d'injection du sang dans le ventricule gauche inférieure à 50%.

Du coup, il a fallu prendre RDV chez un cardiologue pour une échographie cardiaque.

Je l'ai eu aujourd'hui et le cardiologue n'a pas jugé opportun de me mettre sous bêta-bloquants (pour fluififier le sang). Je dois refaire une écho cardiaque dans 3 mois. OUF !

Mes douleurs chroniques autour de la cicatrice et dans mon bras gauche ont nécessité une consultation chez un "médecin de la douleur". D'où : prescriptions d'excercices quotidiens, continuité des drainages lymphatiques et balnéothérapie.

Je termine mon mi-temps thérapeutique jeudi 25 septembre et passe donc à plein temps. Mon service n'existera plus le 6 octobre et toute l'équipe a été dispachée dans d'autres unités de soins.

J'ai réussi à repasser de nuit car le jour, c'est trop stressant ... après avoir "bataillé" avec le médecin du travail !

De plus, avec la fermeture du service, tout le monde est à cran et les psychiatres ne sont pas du tout sympas (c'est bon, j'ai déjà donné dans le privé !).

J'ai hâte de ne plus avoir tout le staff sur le dos et commencer de nuit ...

Depuis le 19 août, je n'ai plus d'Herceptin.

Mon traitement est maintenant terminé et j'espère que mes cheveux vont pousser plus vite car l'Herceptin ralentit, à ce que j'ai pu lire sur le net, la repousse. J'ai hâte !

Pour moi, les cheveux sont un symbole de féminité. Mes cheveux longs me manquent ...

Pour vous donner une idée, sans concession, voici des photos avant, pendant et après ma chimio :

  Août 2012

mai 2013 mi-coupe avant la chimio ... 

Fin juin 2013, je commence à les perdre, première coupe "à ras" :

puis "boule à zéro" ...

juillet 2013, je porte la perruque

Août 2013 : je porte le chèche  j'ai trop chaud avec la perruque

Je l'ai enlevée en juin 2014 : il est temps que je m'accepte telle que je suis ...

septembre 2014 : mes "nouveaux cheveux" !

Au fond, je suis restée la même, seule mon apparence a changé.

Mais qu'est-ce qu'une maladie tel que le cancer peut vous chambouler !!!

Aujourd'hui, j'ai eu ma dernière perf d'Herceptin. 

Le mois dernier, je m'étais dit que je fêterais ça. Mais le coeur n'y était pas ...

Je n'ai pas pu ...

La disparition soudaine de mon papa ce 1er août 2014 est encore trop proche et les larmes coulent lorsque je réalise peu à peu que je ne l'entendrai jamais plus au téléphone ... que le prochain Noël, il ne sera pas là.

Il était en quelque sorte le lien qui nous rassemblait.

Je réalise que je n'ai plus de parents. Je voudrais être "la rassembleuse", faire que nous nous retrouvions le plus possible, mes frères et moi. 

Lors de ses obsèques, nous étions tous les quatre assis devant à l'église et j'ai éclaté en sanglots : il manquait ma soeur ... Nous devions être là, tous les cinq mais nous n'étions que quatre. 

Je suis fatiguée de toutes les émotions que je ressens depuis ce douloureux vendredi. J'ai du mal à dormir. J'ai la hantise qu'autre choses arrive. C'est comme s'il planait une menace au dessus de ma tête ... J'ai peur que tant d'émotions ne viennent déclencher une récidive de mon cancer. Ne m'a-t'on pas expliqué que la maladie de ma soeur et son décès le 2 janvier 2013 a pu déclencher mon cancer du sein ?

J'essaie de me raisonner, de penser à autre chose en me défoulant dans mon jardin, en accumulant des tâches que je pourrais remettre à plus tard au lieu de me reposer ...

Le médecin que j'ai vu aujourd'hui voulait me mettre en arrêt maladie mais j'ai refusé. Il faut que j'aille de l'avant, que je ne me laisse pas entraîner dans cette spirale de la morosité, de la peur, de l'angoisse, du chagrin qui me vrille  la poitrine, de cette culpabilité que je ressens lorsque je pense à mon père : j'aurais pu aller le

voir plus souvent. Mais ce maudit cancer et son traitement ne m'en ont pas laissé l'occasion. 

Je me sens comme ce bois flottant malmené par le ressac et qui vient échouer sur une plage rugueuse et inhospitalière.

Je supplie mon Créateur de m'aider à retrouver le Chemin ... le Chemin de la Paix, de la Force et de la Joie. 

Une nouvelle est venue me "fracasser contre les rochers" : hier matin, à 6h, l'infirmière de nuit a constaté que mon père était mort, couché sur le côté comme je l'avais quitté avant-hier soir ...

Le sachant hospitalisé depuis jeudi dernier, devant subir une opération lundi prochain suite à la découverte d'une tumeur cancéreuse à l'estomac, ne reprenant le boulot qu'en milieu de semaine prochaine, j'ai pris, jeudi, le premier train, de peur de ne pas le revoir.

"JE T'ATTENDAIS" m'a t'il dit lorsque je suis entrée dans sa chambre. Il était calme, serein et m'a fait un bref résumé de ce qui s'était passé les jours précédents. Je l'ai trouvé bien amaigri, fatigué et pâle. Vers 22h, il m'a demandé de lui donner un demi comprimé d'anxiolytique pour pouvoir dormir.

Je l'ai embrassé et nous nous sommes dit : "À demain !"

Et voilà que je me retrouve à 2h du matin à repasser dans ma tête cette maudite journée de hier ... l'image de mon père mort sur ce lit de cette maudite clinique où ma soeur chérie s'est également éteinte l'année dernière ... les démarches que deux de  mes frères, avec mes belles soeurs, mon beau frère et moi avons dû faire.

J'ai peur, j'ai froid, je tremble, mes larmes coulent ...

POURQUOI ?

Pourquoi n'ai je pas senti qu'il ne me disait pas "au revoir" mais "ADIEU" ?

Il s'est endormi dans son sommeil, nous a confirmé le médecin. 

     IL EST "PARTI" SUR LA POINTE DES PIEDS ...

Il a rejoint ma maman et ma soeur comme il le désirait tant ces dernières semaines.

Fatigué de vivre, las de se battre, tel un chêne ne pouvant plus résister à la tempête.

Mon papa, mon petit papa est parti ...

Ça n'a pas loupé ! Au bout de trois jours de soleil, de plage, de mer sans mon bas de contention, je m'aperçois, un soir,  qu'une partie de mon bras est très dure : une grosseur s'est installée. 

Le lendemain, je remets mon manchon et je pratique régulièrement des pressions tout le long de mon bras.

Au bout de trois jours, il est moins enduré et la grosseur a disparu. OUF ! J'étais à deux doigts d'aller consulter.

Que cela me serve de leçon ! J'enrage car j'ai été inconsciente et surtout parce que je réalise que ce lymphoedème est bien chronique et qu'il va falloir faire avec ... prendre plus de précautions.